Teater: Taushetens sykdom: AIDS

­Den franske forfatteren Jean-Luc Lagarce døde selv av AIDS. Teaterstykkene han skrev har fått størst oppmerksomhet etter hans død, og nå spilles «Berre Verdas undergang» på Det norske teatret.

Jeg har med meg en teatergjest, Per Miljeteig, som er en av de her i landet som har førstehånds erfaring med temaet.

Miljeteig fikk vite at han var smittet av HIV i 1985. Det var på en tid da en slik diagnose betydde dødsdom. Det fantes på den tiden ingen behandling eller kur.

Ytre stillhet, indre kaos

HIV og AIDS både var, og er til dels, en taushetens sykdom. Men på Scene 2 på Det norske teatret er det ikke stille. Det hele begynner med at en ung mann danser solo til en voldsom høy dunkete musikk, noe midt imellom bassen i dansemusikk, hjerteslag og maskingevær. Han uttrykker med kroppen hva som ikke kan uttrykkes med ord.

Danseren / skuespilleren har med seg en gammeldags kassettspiller. Nå snakker han inn i den, og det han sier er at han er 33 år, og snart skal dø. Han kommer ikke til å leve et år til. Han er på vei til sin familie for å fortelle dem det.

Det viser seg at mannen, som heter Louis, ikke har sett familien på 12 år. Og når han endelig møter dem, blir vi vitne til noen av de mest keitete og minst hjertelige møtene i teaterhistorien. Louis er langt unna den feirede bortkomne sønnen i denne familien. Broren hans er full av aggresjon, lillesøsteren hans kjenner ham knapt igjen, svigerinnen greier ikke å si ordet homo, og moren unngår å lytte til budskapet på kasettspilleren.

Fornektet

Per Miljeteig kjenner igjen noe av det vi opplever på scenen fra sin egen historie, særlig at det var så taust om både homofili og om sykdommen, forteller han. Men det tragiske ikke-møtet med familien slapp han heldigvis unna.

– Jeg hadde ikke noen symptomer og har heller ikke vært syk på grunn av HIV seinere. Derfor ønsket jeg ikke å fortelle noen om diagnosen før det ble nødvendig, før jeg ble merket av det. I hvert fall ikke foreldrene mine, for sykdommen ble forbundet med død og katastrofe, og om de hadde visst det, hadde det bare ført til angst og fortvilelse.

– Jeg fornektet at jeg var smittet. Det var skremmende, ubegripelig og absurd. Det kunne ikke være virkelig, tenkte jeg. Jeg var jo frisk og sterk og syntes jeg var på høyden av livet – midt i 30-årene som jeg var. Vi har vel alle våre beskyttelsesmekanismer, og dette var min, sier Miljeteig, som nå er 75.

Foto

Pernille Sandberg

– Du virker svært sunn og frisk?

– Ja, heldigvis. Og legen min har nettopp fortalt meg at min helse er god for alderen. Først rundt 1995 kom det en behandling som faktisk virket. Den bestod av en kombinasjon av tre forskjellige medikamenter, og ble et enormt gjennombrudd. Heldigvis for meg hadde jeg holdt meg frisk til da. Jeg har venner som fikk AIDS så sent som i 1996 og -97. De ble også reddet av gongongen – det vi si de fikk de nye medisinene i tide.

For fire-fem år siden kom PrEP. Det betyr at en som er HIV-negativ kan ta en lav dose av en av de vanlige HIV-medisinene. Dette er en sikker forebygging, og gjør at antallet nysmittede har sunket dramatisk.

Brennemerking

Per Miljeteig forteller videre:

– Jeg fikk diagnosen i september 1985. Jeg hadde tatt en rutinesjekk som blant annet inkluderte en HIV-test – noe som nettopp var blitt tilgjengelig. Jeg fryktet ikke noe, regnet ikke med at jeg kunne være syk eller bære på noen farlig smitte. Så fikk jeg en telefonbeskjed: «Du er smittet». Så du kan si at det kom som et sjokk.

– Hvordan opplevde du fordommene mot homofili – og mot sykdommen om florerte på den tiden?

– Det er viktig å få fram at HIV ikke bare rammet homsene. Mange stoffmisbrukere og prostituerte ble også smittet. Derfor ble det de marginalisertes sykdom, så mange slags fordommer ble blandet sammen. I tillegg tok det lang tid før man skjønte hvor lite smittsom HIV faktisk er. Det kom mange dramatiske forslag til hvordan å forebygge smitte – som for eksempel å tatovere alle smittede i lysken, bokstavelig talt brennemerke oss. 

Fellesskap

Per Miljeteig var med å starte opp Pluss i 1988, en selvhjelpsgruppe for HIV-positive. Pluss slo seg senere sammen med Landsforeningen mot AIDS, og ble til HIV Norge, der Miljeteig var styreleder på 2000-tallet.

Teatergjest: Per Miljeteig. Foto: Nina Kraft.

Han var en av dem som organiserte press på myndighetene for HIV-positive rettigheter, og kjempet mot usynliggjøring og diskriminering.

– Mentalt ble redningen for meg et dypt fellesskap med andre smittede unge menn. Jeg ble med i en støtte-gruppe for HIV-positive homser. Det ble et viktig fundament for meg. Vi var flere i samme båt, så vi kunne til og med se det med litt galgenhumor, sier han.

– Vi utviklet gode og nære vennskap og har holdt sammen i alle disse årene. Nå er det dessverre bare meg og en til igjen. Men jeg er blitt kjent med andre i samme situasjon, så jeg er fremdeles med i et felleskap som betyr mye for meg.

Hvisking gjennom rommet

– Hva mer husker du fra den tiden, noe som kanskje ikke er så kjent?

– En ting det er snakket lite om er at det var fordommer innad i miljøet, også. Og mye fornekting. I homsemiljøet sa mange «pesten» eller «sjuka». Hvis du var smittet, kunne det høres en hvisking gjennom London Pub: «Han der er smittet!» Mange opplevde intern stigmatisering og gikk sjelden ut – livredde for å dø, livredde for å bli utstøtt. De holdt seg for seg selv, sluttet å ha et seksualliv.

– Var du sint?

– Det ligger ikke i min personlighet. Men jeg gir meg ikke så lett. Sammen med andre kjempet jeg for å få fjernet en lovparagraf som gjorde det straffbart å smitte noen eller å utsette noen for smitte.

Han tilføyer:

– Men jeg vil gjerne også si at vi møtte godhet. Kriser bringe frem både det gode og det onde i mennesker.

– Det fantes en fantastisk klinikk på St. Olavs plass, hvor leger og sykepleiere som selv var homofile ga opplysning, mental støtte og gjorde hva de kunne medisinsk. I tillegg var det mange – både homofile og andre – som stilte opp og var gode motkrefter til all den negative omtalen som HIV og AIDS fikk. Og vi hadde noe som ble kalt «Virusgruppa». Den samlet inn penger på homsestedene. De gikk til forskjellige velferdstiltak for de som var blitt syke, minnes han.

Foto

Pernille Sandberg

En annen positiv ting som skjedde var at bartenderen Henki Hauge Karlsen som hadde mistet jobben fordi han var HIV-positiv, vant saken sin mot arbeidsgiveren.  Dermed ble det slått fast at en HIV-diagnose ikke gir grunnlag for oppsigelse.

Pluss og Sulpen

– Stykket snakker om isolasjon, og mangel på kjærlighet. Det virker ikke som om hovedpersonen Louis har venner med HIV eller andre støttepersoner?

– Det kjenner jeg meg igjen i. Mange valgte tausheten. Selv kom jeg i en lederposisjon i HIV Norge, og før det var jeg med på å stifte organisasjonen Pluss. I begynnelsen måtte alt skje i hemmelighet på grunn av all fordommene. Pluss hadde sine første lokaler i Keysers gate, og de som ringte på måtte ha en kode for å komme inn. Det sto ikke Pluss på dørklokken, men ordet bakvendt – Sulpen. For mange HIV-positive ble det et trygt møtested.

– Ble mange HIV-smittede suicidale?

– Det var nok noen som tok livet av seg. Andre var deprimerte uten å gå så langt, og andre igjen brant lyset i begge ender. De gjorde alt de hadde lyst til så raskt som mulig, brukte opp alle pengene sine, for de regnet ikke med å ha lang tid igjen.

Minoriteter

– På scenen møtte vi en øredøvende taushet og uforstand. Men dette stykket foregår jo på 80-tallet etter kostymene å dømme. I hvilken grad er HIV og AIDS taushetsbelagt i 2022?

– Det kommer an på hvem du spør. Det er fremdeles mye taushet. Dels fordi det ikke er så mange av oss lenger som har levd med det, slik som jeg. Det er 4500 menn som lever med HIV i Norge. Vi går på medisiner, og lever vanlige liv. Du kan ikke se det på oss.

Det er få som blir smittet i Norge i dag. De fleste nydiagnostiserte er personer som var smittet da de kom til landet. I enkelte av minoritetsmiljøene er det mye taushet og skam knyttet til HIV.

– Føles det underlig når unge mennesker vet veldig lite om noe som har vært så viktig i ditt liv, og mange andres i din generasjon?

– Nei. Det er forståelig fordi HIV har blitt så usynlig. Men det er jo samtidig en del av vår nære historie, og jeg vil gjerne være med på å fortelle.

Det har også kommet mange gode fiksjonsfremstillinger om HIV og AIDS. Som dette teaterstykket, som også er blitt til film, «Only the End of the World», regissert av Xavier Dolan. Flere har fått øynene opp for hva som skjedde via TV-serien «It´s a Sin» og «Engler i Amerika», som både har vært både i film og teaterutgave.

Bisettelser

Miljeteig minner om at verden så annerledes ut på 80 og 90-tallet. Mange var ikke kommet ut til foreldrene da de ble syke, noen av foreldre ville ikke innrømme dødsårsaken. Enkelte av dem nektet sønnens partner eller venner å komme i bisettelsen.

– Har du opplevd dette?

– For 10-12 år siden døde en venn, og helt til det siste fornektet familien både at hans homoseksualitet og hans sykdom, og vennene fikk ikke komme i bisettelsen.

– Jeg har også opplevd – ganske nylig – at en nær venn døde, og vi ikke visste om familie og venner var klar over at han hadde levd med HIV i mange år. Skulle vi nevne homofili og HIV i bisettelsen? Det viste seg at han hadde fortalt det til de fleste, men til en og en av venner og familie. Derfor ble vi enige om at det var riktig å nevne det i bisettelsen, siden han hadde levd med HIV i over 40 år og det dermed var en viktig del av livet hans, Det ble en vakker hyllest til ham – som «long time survivor». Det var ikke som å «oute» ham.

– Tenker du mye på døden?

– Nei, ikke spesielt mye. Jeg vet jo at den kommer, og nå er det kortere tid igjen enn før. Men det er på grunn av min alder.