Gjør-det-selv-diabetesteknologi: Diabetesopprøret

– Dokumentaren «Diabetesopprøret», Del 1  – 

Snøen hadde ennå ikke forsvunnet fra gården på Kapp i Østre Toten. Vinter var ikke blitt vår, koronaen hadde ennå ikke slått til i Norge og datteren i familien, Hanna Lerche Fodstad (16) kunne, da Plot var på besøk, fremdeles gå på ski og konkurrere.

Hanna gikk sitt første skirenn før hun fylte to og konkurrerer nå på nasjonalt nivå. I Hovedlandsrennet i skiskyting, et uoffisielt Norgesmesterskap, kom hun på 14. plass. Til tross for at hun for åtte år siden fikk diagnosen diabetes 1.

– Det er kanskje ikke så mange som driver med utholdenhetsidrett som har diabetes. Jeg har nok et ganske stort konkurranseinstinkt, sier 16-åringen, rød i kinnene etter å ha vært ute på ski.

Trening er en av de mange faktorene som påvirker blodsukkernivået. Hanna har en sensor som måler blodsukkernivået og en insulinpumpe festet på kroppen, slik at hun alltid har tilgang på insulin. Hvis verdiene hennes er for høye eller lave, piper insulinpumpa.

– Jeg gjør det meste selv, men mamma og pappa kan følge med på blodsukkeret mitt på telefonene sine og på iPaden de har på nattbordet, forteller Hanna.

Foto

Hanna Lerche Fodstad (16) har diabetes og konkurrerer i skiskyting nå nasjonalt nivå. I Hovedlandsrennet, det uoffisielle Norgesmesterskapet, kom hun på 14. plass. (Foto: Camilla Skjær Brugrand)

Via en app kan foreldrene til Hanna lese av blodsukkernivået hennes, selv om hun ikke er i nærheten. De er en av de familiene i Norge som har valgt å gå for såkalt gjør-det-selv-diabetesutstyr. Dette har gitt dem tilgang på fjernovervåking av blodsukkerverdier og trendberegninger via en mobilapp. En teknologi som per i dag ikke finnes på offentlig godkjent diabetesutstyr.

Teknologien de bruker kalles Nighscout, og er utviklet av andre pasienter og foreldre, fortrinnsvis teknologer. Den er ikke offentlig godkjent. Bruken skjer på egen risiko og eget ansvar. Bevegelsen #wearenotwaiting, som er de som driver med dette, startet i USA for syv-åtte år siden. Senere ble det også etablert miljøer i Norge.

Men Diabetesforbundet tør ikke å anbefale teknologien. Heller ingen leger Plot har vært i kontakt med vil offentlig anbefale løsningene til pasienter. Offentlige helseinstanser stiller seg kritiske til praksisen som ingen myndigheter har godkjent.

Mamma og pappa kan følge med på blodsukkeret mitt på telefonene sine

Peter Lerche Raadal, Hannas pappa, lar seg ikke seg skremme av advarslene gjør-det-selv-miljøet gir om at bruken skjer på eget ansvar.

– Jeg er klar over hva teknologien går ut på, sier han, og viser til at appen viser de samme verdiene som sensoren som er festet til kroppen. De har aldri opplevd avvik, selv om målingene som sendes til telefonen noen ganger kan være forsinket. Teknologien er utviklet av folk med interesse for diabetes, som gjerne har sykdommen selv eller har noen i familien med diagnosen. Dette har gjort at familien på Kapp har tiltro til at dette er til å stole på.

De er heller ikke redde for at utstyret de har fått fra helsemyndighetene skal bli tatt fra dem, fordi de bruker «ulovlig» teknologi som er utviklet gjennom hacking av eksisterende godkjente løsninger. En frykt en del andre brukere har gitt uttrykk for.

– Vi som brukere av Nightscout hacker ingenting, mener Peter. – Vi tar bare data ut av sensoren, og får dem på mobilen. Data vi vanligvis ville hatt tilgang til ved å sjekke blodsukkermåleren på kroppen.

Foto

iPaden på nattbordet til Peter Lerche Raadal og Mari Fodstad viser datterens blodsukker i nåtid. Hvis blodsukkeret er for høyt eller for lavt, går alarmen. (Foto: Camilla Skjær Brugrand)

I Norge er det rundt 28.000 personer som lever med diabetes type 1. Hvert år får mer enn 300 barn den kroniske sykdommen. Risikoen for problemer på lang sikt, såkalte senkomplikasjoner, øker med et gjennomsnittlig høyt blodsukker over mange år.

De som har diabetes type 1 må tilføre kroppen insulin. Blir blodsukkeret for lavt, kan de få mer eller mindre alvorlig føling, og i verste fall insulinsjokk. Symptomene spenner fra konsentrasjonsvansker og skjelving til nedsatt bevissthet og bevisstløshet.

Da Hannas foreldre, Peter Lerche Raadal og Mari Fodstad, valgte å ta i bruk appen Nightscout, var det for å bedre holde kontroll med Hannas blodsukker. De får alarmer via appen når det blir for høyt eller lavt, og de ser trender over tid. De opplever at appen har gitt dem bedre kontroll over Hannas sykdom, færre bekymringer og bedre nattesøvn.

Om dagen har Hanna nå ansvaret selv, mens foreldrene har en «vaktordning» om natten hvor de bytter på å sjekke blodsukkeret hennes. Alarmen kan gå flere ganger i løpet av en natt. Det er utallige faktorer som bidrar til at blodsukkeret svinger, spesielt i puberteten.

– Det er viktig for en 16-åring å få kontinuerlig søvn, sier moren Mari.

Hvis blodsukkeret blir for høyt om natten, går foreldrene inn til Hanna og setter insulin med pumpen hun har festet til kroppen. Er blodsukkeret for lavt, stopper de insulintilførselen fra pumpen eller gir henne et glass melk. Til forskjell fra tidligere kan foreldrene etter at de begynte med Nightscout sjekke Hannas blodsukkernivå i nåtid på iPaden de har stående på soverommet sitt. Tidligere måtte de stå opp, gå inn på rommet hennes og lese av verdiene i displayet på insulinpumpen hun har festet på kroppen.

Foto

Hvis blodsukkernivået er for høyt må foreldrene gå inn på rommet til Hanna på natten for å sette insulin med pumpen som er festet til kroppen. Er blodsukkeret for lavt må de stoppe insulintilførselen fra pumpen eller gi henne et glass melk. (Foto: Camilla Skjær Brugrand)

Familien forteller om økt frihet, trygghet og livskvalitet. Når Hanna er på treningsleir uten foreldrene, har hun telefon på nattbordet, slik at foreldrene kan ringe henne hvis alarmen går og hun ikke våkner av den. Det er en ekstra trygghet både for Hanna og foreldrene. Alternativt måtte en annen voksen ha passet på, eller hun måtte tatt alt ansvaret selv. (Hanna er 16, og helserettslig myndig. Familien understreker at hun har gitt foreldrene tillatelse til å følge med på helsedataene hennes.)

Med bedre kontroll på blodsukkeret, er det blitt lettere for foreldrene å la Hanna å være med på ulike aktiviteter. Foreldrene var på et tidspunkt eksempelvis usikre på om Hanna kunne drive med en utholdenhetsidrett som skiskyting etter at hun ble 16 og distansene ble lengre. Hanna selv sier at hun aldri har tenkt at hun ikke kunne drive med skiskyting.

Det finnes i dag ingen godkjent løsning hvor glukosesensor og insulinpumpe integreres med brukerens egen telefon for å kommunisere med hverandre

Det finnes i dag ingen godkjent løsning hvor glukosesensor (blodsukkermåler) og insulinpumpe integreres med brukerens egen telefon for å kommunisere med hverandre.

Gjør-det-selv-miljøet har imidlertid utviklet systemer i åpen kildekode som hvem som helst kan laste ned fra internett for å få enhetene til å «snakke sammen». Enten i form av fjernovervåking av glukosesensor via en app på telefonen (Nightscout). Eller ved integrasjon mellom glukosesensoren og insulinpumpen, som via en app på telefonen kjører en algoritme som hvert femte minutt beregner insulinbehov og kommuniserer tilbake til pumpen som tilfører kroppen insulin (Loop).

Foto

Det er Hannas pappa, Peter Lerche Raadal, som har hatt hovedansvaret for å sette seg inn i Nightscout-teknologien. Han har to tjukke permer - en bruksanvisning på norsk og en på engelsk. (Foto: Camilla Skjær Brugrand)

Sistnevnte teknologi er det som omtales som «kunstig bukspyttkjertel». Dette er et bortimot «lukket», automatisk system. Helt automatisk er det imidlertid ikke. Hvis brukeren vet at han skal trene, for eksempel, kan han taste inn endret insulinbehov på mobilen i forkant – og Loop tilpasser insulinmengden. Ved matinntak gir brukeren beskjed om antatt mengde karbohydrater og indikerer om de er korttids, middels eller langsomt absorberende. Loop vil så justere underveis basert på utviklingen av glukosenivåer og hva den forutser vil skje frem i tid.

Med tradisjonell, godkjent teknologi kan man taste inn opplysninger, som i sin tur justerer insulinmengde på produsentenes eget utstyr. I denne gjør-det-selv-løsningen brukes mobilen eller smartklokken til å gi informasjon underveis, og avgjørelsene tas av Loop løpende – istedenfor at brukeren selv er inne og gjør justeringer.

Pasientdrevne miljøer jobber med utvikling av både «kunstig bukspyttkjertel» og fjernovervåkningssystem nasjonalt og internasjonalt. Nøyaktig hvor mange det er som bruker teknologien selv, eller har brukere i nær familie, finnes det ingen oversikt over. Anders Jagland, som er aktiv i miljøet og har god oversikt, anslår at det er flere hundre brukere som aktivt bruker teknologi fra gjør-det-selv-miljøet i Norge. Enten fordi de har diabetes selv, eller fordi de har barn med diabetes.

Det arrangeres fysiske informasjonssamlinger, og i lukkede norske Facebook-grupper for personer med diabetes 1, foreldre og andre interesserte diskuteres «looping» og «Nightscout». I skrivende stund har gruppen Nightscout Norge 1600 medlemmer, mens gruppen Looped Norge har 560 medlemmer. I gruppene stilles det komplekse spørsmål rundt bruken av de hjemmelagede hjelpemidler, og trådene er fulle av folk som vil hjelpe, veilede og støtte. Den internasjonale gruppen for Loop har nå bortimot 22.000 medlemmer. En annen internasjonal gruppe har 31.000 medlemmer. I tillegg finnes det flere andre initiativer.

I de norske Facebook-gruppene er det noen som roser de innovative løsningene som gjør-det-selv-miljøet har utviklet for å håndtere kronisk diabetes-sykdom på en mer brukervennlig måte enn det kommersielle hjelpemidler kan tilby. Andre gir opp. De mener miljøets teknologi er for komplisert til å håndtere alene uten datakompetanse.  

–  Det er viktig at brukeren har kapasitet – både mentalt og tidsmessig til å bruke utstyret, sier Hannas mor, Mari.

Foto

Etter tre-fire år som diabetiker fikk Hanna kontinuerlig blodsukkermåler som løpende sender blodsukkerverdiene til insulinpumpa. Det var på denne tiden familien fikk tips om å sjekke ut Nightscout-gruppen på Facebook. (Foto: Camilla Skjær Brugrand)

Hannas far, Peter, ble medlem av den norske og den internasjonale Nightscout-gruppen på Facebook etter å ha fått tips fra bekjente. Der kom han i kontakt med en ildsjel fra Ålesund som har fungert som Peters «mentor».

– Jeg er relativt datakyndig, likevel synes jeg dette var komplekst å sette seg inn i. Jeg gruet meg litt til å begynne med det, innrømmer Peter.

Hannas foreldre legger ikke ut innlegg i Facebook-gruppene, men de leser seg opp på andres hverdag med teknologien. Mange av innleggene handler om folk som ikke får det til og trenger hjelp. Disse forespørslene blir besvart raskt av de mest aktive brukerne, forteller de. Men det finnes ikke noe hjelpenummer man kan ringe, dersom man står i en krise.

– Jeg tekster med han fra Ålesund, og får svar og hjelp med en gang, sier Peter, som på bordet foran seg har to tjukke permer – en med den norske og en med den engelske bruksanvisningen for hvordan man setter opp programvaren.

– Du må finne ut av alt selv. Hadde jeg skulle satt opp disse greiene, hadde ikke Hanna fått Nightscout. Du skal være over gjennomsnittlig interessert og kompetent på data for å få dette til, sier Mari.

Selve programvaren er heller ikke perfekt. Plutselig slutter den å sende målingene, og da må man starte appen og programmet på nytt, forklarer Peter og Mari.

– Dette er et kjempegodt verktøy som er utviklet av brukerne selv. Men det er komplekst og ikke for alle, sier Peter.

– Slik sett er det med på å skape et skille mellom de som har kapasitet til å håndtere det og de som ikke har det, legger Mari til. Hun er glad for at mannen har satt seg inn i dette.

Helsekonsulent og teknolog Anders Jagland jobber til daglig som rådgiver innenfor eHelse opp mot det offentlige helsevesenet. Han har diabetes, og på fritiden engasjerer han seg i innovasjon, utvikling, og bruk av mer brukervennlig diabetesteknologi. Han er en av dem som i samarbeid med andre aktivt har hacket eksisterende utstyr for å utvikle ny teknologi.

Han fikk påvist diabetes da han var 18 måneder gammel. I 2014 fikk han insulinpumpe og glukosesensor.

– Det var kjempefint å få disse hjelpemidlene fra det offentlige etter mange års kamp og venteliste, men glukosesensoren og insulinpumpen kommuniserte ikke med hverandre. Jeg måtte hele tiden være mellomledd og ta avgjørelser 24/7, sier Anders.

Foto

Helsekonsulent Anders Jagland begynte å følge en liten, internasjonal hackergruppe som har hatt som formål å dekode insulinpumpen til Omnipod for å gjøre den i stand til å kjøre integrert som en closed loop de siste tre årene. (Foto: Camilla Skjær Brugrand)

Insulinpumpen gir kroppen insulin ut fra de dosene den er forhåndsprogrammert til, samt når brukeren gir beskjed gjennom fjernkontrollen at den skal gi insulin. Det gjør-det-selv-bevegelsen imidlertid har fått til, forklarer Anders, er en automatisering av glukosesensor og insulinpumpen gjennom en integrasjon via mobiltelefon, istedenfor at dette styres manuelt med pasienten som mellomledd gjennom produsentenes fjernkontroller. De har fått enhetene til å snakke med hverandre. Det er dette som i miljøet omtales som «closed loop» eller «kunstig bukspyttkjertel».

Anders har lastet ned kildekoden til Loop og kompilert den slik at den kjøres som en app på iPhonen og styres fra hans egen smartklokke. Gjennom appen og en egenoppsatt sky-løsning laster han automatisk opp sine helsedata, glukoseverdier, matinntak og insulinverdier til skyen døgnet rundt. Via fjernovervåkingssystemet Nightscout kan han hente ned helsedataene sine der han har behov for dem; på mobilen, smart-TV, PC-skjermen og i bilens display. Han henter også ut skreddersydde rapporter som viser trender for glukosenivåer og relaterte helsedata som han deler med legen.

Han ønsker å ligge på et glukosenivå på mellom 5,0 og 5,5, som tilsvarer nivået hos en person uten diabetes. Loop kan passe på at insulintilgangen stoppes dersom glukosenivået havner på brukerens preferanse for insulinstopp. Anders bruker både mobilen og smartklokka til å følge med – og til gi Loop informasjon om matinntak.

– Jeg kan ta et glass juice, som har en del raske karbohydrater, og glukosenivået mitt vil skyte i taket, noe jeg kan se gjennom appen. Trikset da er å fortelle systemet, altså

Loop, at jeg skal drikke et glass juice som er raske karbohydrater, et kvarter før. Da foreslår Loop en dose insulin og jeg kan godkjenne det – gjennom for eksempel smartklokken. Da er det mindre sannsynlig at glukosenivåene skyter i været og må bruke lang tid på å normaliseres seg. Loop følger så med og tar beslutninger automatisk underveis, basert på hvordan glukosenivået faktisk utvikler seg.

Teknologien som er utviklet av frivillige for å være «broen» mellom telefon og insulinpumpe blir solgt på nett, den selges uten profitt og Loop-koden kan lastes ned og kjøres på telefonen gratis.

Anders følger en liten, internasjonal hackergruppe som de siste tre årene har hatt som formål å dekode en insulinpumpe for å gjøre den i stand til å kjøre integrert som en «closed loop» – et automatisk system via Iphone. Medlemmene i gruppen hadde behov for å «lytte» og gjøre opptak av kommunikasjonen fra insulinpumpen – slik at de kunne forstå kommandoene som gikk fra produsentens fjernkontroll til insulinpumpen. Gruppen tok kontakt med flere yrkesgrupper, deriblant tannleger, som hadde tilgang på røntgenutstyr som kunne ta røntgenbilder av det eksisterende utstyret. Prosjektet klarte senere å engasjere en forsker med erfaring fra å ekstrahere kode fra lukkede mikrochips.

Etter prøving, feiling og testing kom gjennombruddet vinteren 2018, og som et resultat kunne de samme sommer parre telefonen med insulinpumpen og sende enkelte kommandoer.

– Jeg hengte meg på da jeg skjønte at jeg kunne hjelpe med noen biter av puslespillet. Alle kan ikke bare sitte på vente på at andre skal gjøre jobben.

Sommeren 2018 gikk Anders til innkjøp av en antenne, og han fikk tak i programvare utviklet av gruppen for å avlytte kommunikasjonen med insulinpumpen.

Jeg og en nederlender tok oss av opptak av kommunikasjonen etter bestilling fra utviklerne

– Jeg og en nederlender tok oss av opptak av kommunikasjonen etter bestilling fra utviklerne, vi trykket oss såre i fingrene og tok opp kommunikasjonen og sendte loggene til prosjektet for implementasjon av kommunikasjonen med pumpen i Loop.

Etter testing av systemet på egen kropp i seks måneder for å stabilisere og luke ut feil, i slutten av april 2019, ble koden til Loop publisert på GitHub hvor folk kunne laste den ned og bygge sin egen app.

I USA har en av produsentene gått til aksjon mot gjør-det-selv-bevegelsen, med krav om at koden som er brukt for å hacke apparatene deres skal fjernes fra Github. I USA har også produsenter avglukosesensorer og insulinpumper truet brukere i gjør-det-selv-bevegelsen med å ta fra dem utstyret. Anders har selv ikke hørt om dette, men sier at hvis noen vil ta utstyret fra ham, så vil det svekke livskvaliteten hans.

– Rapportene jeg i dag får om min egen diabetes inneholder store mengder systematiserte data om glukoseverdier, inntak av mat og insulin. De svært gode resultatene er entydige over tid og kan dokumenteres. Min lege er svært positiv til dette og har gratulert meg med glukoseverdier tilsvarende en frisk person. Hvorfor skulle noen forsøke å slå beina under det som er fremtidens behandling av diabetes, bare fordi noen av oss tør å ta de første ukonvensjonelle skrittene som vil hjelpe massene på sikt?

– Har du noen etiske betenkeligheter med det dere gjør? Dere hacker tross alt produsentenes utstyr?

–  Nei, de etiske betenkelighetene bør ligge på industrien som ikke har klart å samarbeide om å utvikle og få dette på markedet. De har midlene og kompetansen, pasientene har ventet i årevis. Dette er etisk hacking som kommer som et resultat av at produsentene er for trege, og ikke har vært innovative nok når det gjelder bruksområder og brukervennlighet. Dette handler om å gi folk et lettere liv her og nå, ikke om fem ti til år. Vi har også sett at engasjementet og løsningene som utvikles av privatpersoner fører til at produsentene nå beveger seg i riktig retning.

I Facebook-gruppene til Nightscout og Loop er det advarsler om at man bruker teknologien på eget ansvar. Anders Jagland mener at advarselen må være der, fordi det er viktig at hver enkelt forstår at dette ikke er godkjent medisinsk utstyr.

– Loop bygger du selv, sikkerhet er høyeste prioritet i enhver videreutvikling, men du kan ikke klandre andre om noe går galt.

Selv mener han at man på et tidspunkt må man være villig til å akseptere en viss risiko, men han viser til at det er produsentenes egen teknologi som benyttes og argumenterer med at integrasjonen (Loop) som ligger på toppen er gjennomtestet mer enn det produsentene selv gjør før godkjennelse og lanseringer – fordi tusenvis av brukere har testet dette.

Jeg har hjulpet til med deler av puslespillet og testet på egen kropp før det var forsvarlig å slippe koden offentlig

–  Du har vært med på å utvikle deler av programvaren. Hvis det er feil på teknologien eller noen bruker teknologien feil, kan det få alvorlige, helsemessige konsekvenser. Er det forsvarlig? Og – føler du ikke på et ansvar?

– Jeg har hjulpet til med deler av puslespillet og testet på egen kropp før det var forsvarlig å slippe koden offentlig. Insulinpumpen og glukosesensoren er godkjent som medisinsk utstyr. Integrasjonen med Loop via mobilen er per i dag ikke godkjent, men teknologien er ikke endret annet enn en app utviklet av diabetespasienter selv er mellomledd og tar hyppige avgjørelser automatisk, istedenfor at brukeren selv taster inn dette døgnet rundt. Vi mennesker kan ikke forholde oss til informasjonsmengden og utregninger man må gjøre manuelt for å gjøre tilsvarende vurderinger som Loop gjør hvert femte minutt. «Gammeldags» diabetesbehandling blir derfor for meg kvalifisert bingo i forhold til Loop.

– Vi diabetikere kan gjøre feil eller vi klarer noen ganger ikke å strekke til hele tiden, produsentens utstyr svikter nå og da, folk havner i alvorlige situasjoner i tradisjonell behandling også. Men Loop tar ned risiko og konsekvens betydelig fordi den behandler pasienten mer dynamisk underveis når det gjelder utvikling av glukosenivåer, mens tradisjonell behandling baseres mer på noenlunde fastsatte doser og matinntak.   

For sin egen del mener Anders at «looping» er forsvarlig, og det har gitt gode resultater, men han understreker at andre må ta stilling til dette selv. Han mener at ansvaret ligger på hver enkelt.

Vi har bare sett begynnelsen på hva ny helseteknologi kan tilføre oss. Kunstig intelligens; det vil si informasjonsteknologi som er stand til å justere egen aktivitet og løse oppgaver uten å få løpende instruksjoner fra et menneske, kan blie helserådgiveren din på fulltid, tror Anders Jagland.

Foto

Anders kan hente ut store datamengder om egen diabetes ved hjelp av «hjemmelaget» teknologi. Datene deler han med legen sin. (Foto: Camilla Skjær Brugrand)

– Den kan forstå trender og sette inn proaktive tiltak, sier han, og bruker følgende eksempel:

Tenk deg en digital rådgiver i lomma i form av programvare som forstår at barnet ditt med diabetes trener på tirsdager og torsdager. Ofte får barnet lavt glukosenivå 30 minutter inn i treningen. Loop med kunstig intelligens kan forstå hva og hvorfor, og kan tilpasse tilførselen av insulin og anbefale å for eksempel spise to knekkebrød på forhånd, basert på erfaring den har gjort seg på hvor mange karbohydrat kroppen til barnet forbrenner sett opp mot mengden insulin og mengden aktivitet.

Anders snakker også om mulighetene for å knytte sammen flere relevante målbare datakilder som kan være til hjelp i behandlingen, som måling av søvn, aktivitet, tolkning av bilder av mattallerkenen (tolke energi-innhold), og lokasjonsdata (for å forstå hva brukeren gjør, for eksempel er på vei til trening eller sover).

– Mulighetene er mange, det handler om å tenke innovasjon og å tørre å satse.

Selv donerer han sine helsedata til Tidepool, en amerikansk non-profit organisasjon der brukere laster opp sine helsedata, slik at dataene kan brukes av pasienten selv, helsepersonell og doneres anonymt til forskning hvis man ønsker det.

De mener at legemiddelindustriens forskning på diabetes type 1 har for lite ressurser og for liten framdrift

Han viser til at Tidepool høsten 2018 ansatte to av de fremste personene i det frivillige Loop-miljøet, og noen uker senere annonserte tre produsenter av glukosesensorer og insulinpumper at de inngikk formelt samarbeid med Tidepool for å lage en versjon av Loop som er medisinsk godkjent i USA via Apple Store. De tre produsentene jobber nå med utvikling og testing av utstyr og system der pumpe, sensor og mobiltelefon skal kommunisere via bluetooth.

– De bruker gjør-det-selv-appen Loop som frivillige har utviklet, og gjør sine justeringer for å få den godkjent. Det er bra, det er dette mange ønsker – slik at man ikke trenger å bygge appen selv og sette opp egne systemer, dette vil tilgjengeliggjøre Loop til mange flere, sier Anders.

Flere produsenter jobber med liknende løsninger som Loop. Noe er allerede godkjent for det norske markedet, men løsningene består så langt av produsentens egne systemer og fjernkontroller. Anders tror det vil ta år før like brukervennlige løsninger som Loop blir godkjent i Norge. Derfor mener han at utviklingen må fortsette i brukermiljøet.

– Innovasjon kan foregå raskere i dette miljøet fordi de ikke har et strengt regelverk å forholde seg til, slik som produsentene har. Jeg anerkjenner de strenge reglene, men problemet er at produsentene selv ikke startet arbeidet før de så at diabetikere selv kom i mål med Loop. Da er det ikke regelverket som har vært hindringen. En produsent kunne ha utviklet det dette miljøet har gjort for lenge siden.

Privatpersoners innsats på egen fritid har ført til at tre av verdens største produsenter av insulinpumper og glukosesensorer nå samarbeider og «er med på laget». Det mener Anders er stort. Her hjemme oppfordrer han beslutningstakere for nye behandlingshjelpemidler til å endre takt, og sørge for at diabetikere får tilgang på ny teknologi i tråd med den raske utviklingen.

– Når Loop snart blir godkjent som en medisinsk app må vi sørge for at de nye pumpene som kan kommunisere direkte med telefon kommer på markedet her i Norge, andre land har allerede klart å få til dette. Ta oss som har gått foran med på laget fremover, slik produsentene har gjort, det vil tjene pasienter og norsk helsevesen.

Familien til Hanna på Kapp bruker ikke loop-teknologi som kan styre tilførsel av insulin. De mener å se at denne type teknologi i verste fall kan være livsfarlig, hvis noen går inn for å skade andre. Har man et scenario hvor Hanna kunne sette insulin direkte fra sin egen telefon gjennom en app, som loop-teknologi åpner for, er muligheten tilstede for at telefonen kan bli hacket og noen kan gi henne en overdose insulin.

Foto

Foreldrene til Hanna tenkte at de ville gjøre alt i som stod i deres makt for at sykdommen ikke skulle bli en begrensning for Hanna, heller ikke når hun konkurrerer i skiskyting. (Foto: Camilla Skjær Brugrand)

For fremtiden ønsker Hannas familie seg godkjent og stabilt diabetesutstyr hvor det er rom for langt flere individuelle tilpasninger

Det å sende helsedata opp i skyen, i dette tilfellet målinger av blodsukkeret, synes imidlertid Peter at myndighetene burde åpne opp for. Han mener at dette er noe enkeltpersoner kunne valgt om de ville samtykke til eller ikke.

For fremtiden ønsker familien seg godkjent og stabilt diabetesutstyr hvor det er rom for langt flere individuelle tilpasninger enn i dag. Hvis dette kommer, er de villige til å betale for løsningen. De mener at legemiddelindustriens forskning på diabetes type 1 nå har for lite ressurser og for liten framdrift.