Foto

Terje Bringedal, Dokfoto.

Hver dag er et mirakel

Publisert: 13. november 2022 kl 08.04
Oppdatert: 11. januar 2023 kl 10.27

­Lesetid: ca. 19 minutter.

 

Noen av oss er så heldige å ha vært forelsket flere ganger i livet. Og jeg er fortsatt nyforelsket, i en operasyngende økobonde, opptatt av verdensfred, dyrevelferd og indisk mytologi ... For meg var det full pakke! Men denne forelskelsen, etter to ekteskap og ganske tøffe stormer i livet, fikk jeg oppleve rett etter at jeg fikk beskjeden om at jeg var alvorlig syk. Jeg var dødssyk. Det var ikke noe mer norsk helsevesen kunne gjøre for meg.

Dette var i januar i år?

I januar fikk jeg vite at jeg var dødssyk, og i mars-april fikk jeg vite at de hadde ikke mer å tilby meg av behandling. Da blir vi forelsket.

Dere visste hvor du var da dere ble kjærester?

Vi visste det. Jeg tar lett på tabuer, for å si det slik, men her åpnet det seg et helt nytt felt. Kunne jeg som dødssyk tillate meg å gå inn i et slikt bindende forhold? Det var ikke bare en fling, liksom. Men jeg oppfattet at denne fyren, Petter Simonsen, ikke akkurat var skuddredd. Her måtte vi ta en dag av gangen.

Fjerde generasjons bonde på Østre Pavestad gård i Aurskog-Høland. Og ut dit flyttet du i juni med alt ditt pikk og pakk?

Å herlighet, det var mange kasser. Fire tiår med turnéliv, og barndom i forskjellige faser fra barneskolen til videregående.

Foto

Terje Bringedal, Dokfoto.

Jeg forstår at det for deg nå handler om å overleve. Da blir det kanskje dumt å spørre om ditt nye liv på landet. Men vi gjorde et intervju for fem år siden, og der snakket vi mye om dyr, og egne dyr og om dyrevelferd, som du har arbeidet med profesjonelt. Da er det er kanskje ikke helt feil at du havnet på en bondegård?

Det er ikke feil, men jeg så det slett ikke komme. Bare å være med i tv-serien Farmen og bli sendt hundre år tilbake i tid uten mobil, var i seg selv som en vill drøm. Men å flytte til en gård virket helt utenkelig. Men i dag, når jeg våkner til kalkuner og kyllinger og kaniner og griser, samojeder og katter og kattunger, tenker jeg det føles jo helt riktig. Jeg vet ikke hvordan alt dette skjedde, men nå våkner jeg til alle disse dyrene og til en mann som vinker til meg fra en traktor. Det er i den situasjonen jeg er. Og det har skjedd raskt! Som å stå opp etter jetlag og lure på hvilket land jeg er i. Jeg våkner hver dag og tenker: «Å ja, det er det manuset jeg lever etter nå! Det andre var jo i går.»

For det er et helt nytt manus?

Jeg kaller det manus, ikke for at det skal høres tullete ut, men fordi det … føles uvirkelig.

Men det er jo manuset til en dødebok?

Da er det vår alles bok, i så fall!

Nettopp, for din situasjon aktualiserer vår alles død. Det må være derfor så mange av oss blir grepet av det som har hendt med deg i disse månedene. For jeg skal også dø, og jeg kan dø i morgen. Men det er som forfatteren Per Olov Enquist sa i et svensk radioprogram ... eller han sa det ikke, men hunden hans sa det, da forfatteren nok en gang grublet over meningen med livet. «Ah, slutt å mase», sa hunden. «En dag skal vi dø. Alle andre dager skal vi leve.»

Ja, alle andre dager skal vi leve. Det er virkelig ikke tomme ord.

Tidligere i år satte venner av deg i gang en stor innsamlingsaksjon for å redde livet ditt, eller i hvert fall utsette prosessen ...

Og det har de klart. Jeg kan med hånden på hjertet si at jeg lever i dag på grunn av det de startet. Det er ingen tvil om at jeg fikk livsforlengende behandling i Tyskland, og det er ingen tvil om at håpet mitt er blitt holdt oppe på grunn av dette, til tross for hva jeg ble fortalt av norske leger. De gjorde også sitt beste, men diagnosen de satte tok fra meg alt håp. Det gjorde ikke den alternative veien jeg valgte. For jeg tok et valg, selv om jeg ikke vet hvor den veien fører hen.

Du har bestemt deg for å være åpen og fortelle alt, har du sagt. Nå skriver du i en serie artikler i Nettavisen om den alternative kreftbehandlingen du får ved en privat klinikk i Tyskland?

Jeg ville være åpen om det, fordi jeg skulle ønske jeg fikk svar på hva et menneske i Norge kan gjøre, når man får en slik
beskjed ...

Sånn sett blir du et vitne for andre? Du gjør dette også for mennesker som er i en lignende situasjon ...?

For folkeopplysningen, rett og slett. Hele mitt livsprosjekt har jo handlet om individets frihet. Nå tenker jeg, okei, hva betyr individets frihet når du er dødssyk? Alle valgene du står overfor. Jeg har ikke fasiten, men jeg kan skrive om det. Vi kan tenke høyt sammen.

Jeg vil gjerne høre om livssynet ditt. Hva tror du på? Jeg har oppfattet deg som kulturradikaler, feminist, en som har brukt ytringsfriheten til nettopp å kjempe for individets frihet. En som har brutt med tradisjonelle pakistanske verdier, for å si det sånn. Og jeg trodde før at du egentlig var ateist. Men jeg forstår at du har både en kulturliberal og en spiritualistisk side, og at den siste har vært der lenge. Klarer du å beskrive din åndelige selvbiografi?

Jeg tror aldri jeg har uttalt at jeg er ateist. Men hvis du er feminist eller gjør opprør eller som du sier bryter med tradisjonelle pakistanske verdier, da tar mange som en selvfølge at du er ateist, særlig hvis du er kvinne. Men hva vet vi? Ateisme kan være én av de verdiene, for vi har en sekulærbevegelse der også. Men det å kritisere dogmer og voldsbruk har jo ikke med tro å gjøre, da kritiserer man systemer som misbruker og utnytter andres tro. Selvfølgelig er det også ting i de hellige tekstene som bør kritiseres, særlig hvis de krenker andres menneskerettigheter. Men å være åndelig, spirituell, troende, alt dette er så privat at det blander jeg meg ikke inn i hos andre mennesker. For meg har dette vært en prosess. Før jeg ble syk, trodde jeg at jeg visste hva håp var. Til en viss grad også hva tro var. Men jeg visste ikke hva tro var. Jeg kjente heller ikke hva dybden i håp er, slik jeg ser det i dag. Jeg kom til et punkt selv hvor jeg gjorde noen, kall det mystiske erfaringer i min mest eksistensielle kritiske fase, og dette utfordrer meg grunnleggende på livet ...

For kriser har det vært flere av gjennom livet?

Mange stormer har det vært, og mange ganger har jeg også vært nødt til å se døden i hvitøyet. Det har vært trusler, det har vært ensomhet, men det har også vært min kamp med kunsten. Hva er det jeg vil si, hvilken pris vil jeg betale for den? Men akkurat dette er noe som er i kroppen min. Jeg kan ikke løpe fra det! Jeg kan ikke slå det av, og det har gitt meg noen erfaringer som noen kanskje ville kalt å bli frelst, eller å ha sett lyset, eller ...

Oi, så pass?

Så pass, ja. Jeg vet ikke hvordan jeg skal si det ... det er bare et forsøk, eksperiment å sette ord på det. Jeg vet heller ikke hvor reelt det er eller ikke er, men det jeg kan gjøre, er å formidle hva jeg opplever. Det å være menneske i en slik situasjon jeg er i nå, er å erfare at det finnes flere rom inni seg. Det finnes rom inni deg for en livsnødvendig undring: Hva er det som skjer med meg? Det er rom hvor du også kan finne svar på din søken, eller til og med trøst. Vi har slike rom inni oss, men de erfarer vi glimtvis.

Foto

Terje Bringedal, Dokfoto.

Opplever du dette fordi skallet, rustningen din, er skrellet av og tilbake er en ren hudløshet?

Hudløs er man jo, og svært sårbar ... Det er flere ting som i utgangspunktet føles ydmykende, svært sårbart, hudløst, som jeg etter hvert måtte lære å leve med, for eksempel det å spørre om støtte til å få leve. Men du må gjøre det, ikke sant. Det andre er den smerten jeg har opplevd. Det er i den smerten jeg møter dette ... sinnsutvidende rommet, som får meg til å undre hva det er som egentlig skjer? For noe av det jeg opplever og ser i den tilstanden minner om fortellinger vi har hørt ... om at noen plutselig har sett Jesus eller Shiva eller mytologiske figurer eller Gud vet hva, holdt jeg på å si.

Dette er skikkelser du for så vidt har lekt med, som gudinnen Kali fra hinduistisk mytologi ...?

Jeg elsket Kali!

none

Hun som hogger hodet av demonene og danser med dem ... en farlig gudinne!

Jeg har brukt det i kunsten. Rent kreativt er den kulturarven veldig viktig.

Du har vært fordomsfri også i møte med ulike religiøse tradisjoner, også den kristne og den norrøne?

Som barn elsket jeg å lese om det, og som kunstner har alt dette vært til inspirasjon! Jeg har aldri tenkt at jeg ikke kunne fordype meg i Shiva, siden jeg kommer fra en muslimsk familie Jo, selvfølgelig kan jeg det.

Men nå er det blitt mer alvor?

Nå skjønner jeg mye bedre den psykologiske arven fra mytologier og arketyper, og også hvilken medisin det er i dette. At det finnes medisin i folketro og i gamle ritualer. Jeg leker litt med det, det gjør jeg, men det skyldes at det har gitt meg livsgnist og en dypere opplevelse av hverdagen. Jeg utforsker dette mer og mer. Jeg synes det er gøy. Derfor snakker jeg om at det er to verdener. Skolemedisinen sier jo stopp, det er ikke noe de kan gjøre. Men er det sant? Hvorfor sier folk at mirakler skjer? Er det bare et desperat håp på å overleve?

Du fikk jo høre at det måtte et mirakel til hvis du skulle leve ut dette året?

Av en skolemedisiner. Hvis jeg skulle komme levende ut av 2022.

Da er det kanskje grunn til å tro på mirakler, likevel?

Jeg vet ikke om jeg tror på mirakler. Men det jeg tror på nå, det er at hver dag er et mirakel. Bare det å sitte her et lite mirakel.

Og også kamp? Du har jo alltid vært en fighter, men dette må være kamp hele tiden?

Å fy søren! Først nå forstår jeg hva det vil si å dra seg selv opp etter håret. Og å ha en kropp som er helt endret. En hverdag som er helt endret. Hver dag er en kamp.

Men skolemedisinen kunne ikke hjelpe deg?

De kunne ikke, og de sa det rett ut. «Det er ikke mer vi kan gjøre. Det vi kan tilby er et palliativt team. Smertelindring. Du skal ikke ha det vondt.» Der har vi velferdssamfunnets goder, som kan kvele oss, men de er nå der, og vi skal være takknemlig for det. «Vi har masse moderne forskning», sa de. «Vi vet akkurat hvordan vi skal ivareta din smerte.» Jeg skulle liksom synke inn på første klasse, til hva det nå er jeg skal sovne inn i. Jeg skulle få all den hjelpen jeg trengte, jeg fikk kreftkoordinator, sosionom, alt jeg trengte, et team ble etablert rundt meg idet diagnosen var satt. Men den kunne ikke endres på. Utenom lindringen virket alle ting håpløst. Håp fikk jeg først da det åpnet seg en mulighet for alternativ behandling i Tyskland.

«Darkest before dawn», før soloppgangen er det mørkest, synger kjæresten din i en sang skrevet etter at du fikk diagnosen?

«Stay in the light», synger han også der. Men hva betyr det egentlig å stå i lyset? Hver dag er jo en kamp om å ikke falle ned i kjelleren etter å ha fått en slik beskjed. For meg betydde det plutselig å forstå at lyset er i deg. Du er lyset. Du har krefter i deg til å hente deg selv ut av mørket. Jeg begynte å fokusere på det, meditere på det. Og siden jeg beveger meg mye mens jeg mediterer, har jeg brukt den sangen. Da forestiller jeg meg at jeg står i et lys. Det har virket lindrende.

Samtidig, hvis jeg kan være litt kritisk ...?

Vær så snill! Vi kan jo ikke bare danse.

«There is no limit», står det i sangen. «Everything is possible». Dette er positiv tenking, men det er jo ikke sant! Det går jo en grense også, for dette livet. Må man da lyve for seg selv, for å håpe? Er det også livsløgn i dette?

Nei, for håp er ingen utopi! Håp er realisme som danser med optimisme, pleier jeg å si. Du må ha et snev av realisme her. Det handler ikke om at everything is possible slik du selv ønsker det. Det handler også om at alt er mulig, selv om det skulle gå slik at du ikke lever mer.

Da er det en aksept?

Og i den aksepten ligger mulighetene. Men du må først akseptere det. Først da er det lettere å se hva som ligger foran deg. Da kan faktisk gode ting også skje, fordi du tenker ikke negative ting. Du har akseptert. Men dette er verken livsløgn eller virkelighetsflukt. Fakta er hele tiden viktig, også da jeg nylig skrev i min blogg om en vond opplevelse på Ahus. Problemet var ikke at kreftlegen fortalte meg fakta, det var måten han gjorde det på.

Her var det en lege som sa rett ut, at «nei, vi vil ikke gi deg en CT-undersøkelse, for da vil du «ta plassen fra en annen pasient»?

Ja, han setter pasienter opp mot hverandre.

Jeg sendte utsagnet hans på e-post til en filosof og spurte hvordan er det ser ut i et etisk-filosofisk perspektiv. «Nei», var svaret, «her er det rent utilitaristiske argumenter som gjelder; formålet (økonomien) helliger middelet (relativ vurdering av pasienters verdi / «prioriteringer»). Kant vil mene at ethvert menneske er et «formål i deg selv», og følgelig kan det ikke gjøres til gjenstand for relativ vurdering på en økonomisk vektskål.»

Nettopp!

Men det er jo innenfor et slikt instrumentelt nytteperspektiv folk i helsevesenet jobber. Nå er det til og med slik at et menneskeliv i Norge har en pris. Det er visstnok satt et tak for hvor mye vi vil gi av behandling til ethvert enkelt menneske?

Det er dessverre sant, og jeg tror vi må slutte å late som noe annet. Vi må si det rett ut, at vi blir målt i kroner og øre.

Men kan det være annerledes?

Min erfaring fra ulike bevegelser, også fra dyrevernbevegelsen, er at alle levende skapninger har en verdi i seg selv. Uavhengig om du er matdyr eller familiedyr ... hvert liv har en verdi i seg selv. Det har også den dødssyke. Jeg har nå selv oppdaget at dødssyke i Norge blir målt i kroner og øre, og jeg spør om en slik brutal, instrumentell oppfatning er i ferd med å bli normalisert til et menneskesyn uten at vi merker det.

Denne legen hadde «fått pepper ovenfra», som han sa. Det er noe galt med systemet han er jobber innenfor?

Sånn sett var han ærlig jo med meg. Og jeg er ikke ute etter ham, det er en dyktig onkolog og han sa det som det var. Han sa fakta til meg. Jeg snakker åpent om det, ikke fordi jeg sitter med en urettferdig følelse, men for å spørre om dette er riktig? La oss snakke om det, ha en opplyst, åpen, felles samtale. Hadde du likt at du selv eller noen av dine kjære fikk høre dette? Og hvorfor ikke?

Jo, vi må alle stille oss spørsmålet «hva ville jeg gjort» hvis jeg fikk den beskjeden. Ville jeg reist rundt ... for å sitere Vibeke Løkkeberg, og «opptre som en gladiator med en pistol rettet mot hodet, mens hun som danser desperasjonens dans» ... for å få inn penger, for å skape oppmerksomhet. Dette gjør jo du, og jeg forstår deg. Du er 46 år gammel. Jeg er mye eldre. Da må jeg spørre om ikke målet er å kunne akseptere døden? Først gjøre opp vårt bo, beskikke vårt hus og skvære opp. Tilgi de som har såret oss og selv be om tilgivelse ... og så gå døden rolig i møte?

Ja, det er et aspekt av det. Det valget jeg har tatt, har gitt meg et slikt dødsperspektiv. Jeg har fått en ro i kroppen, at om jeg må reise videre, så er det greit. Da er det det jeg skal. Men jeg synes Vibeke Løkkeberg satte godt ord på det, at det nærmest er som en gladiatorkamp ...! Det noe trist ved å måtte be om hjelp. Og jeg vet det er mange ting jeg kan. Jeg kan skrive og opptre. Jeg har gode venner og et stort nettverk fra forskjellige miljøer. Jeg er smertelig klar over at mange ikke har det. Hva er det jeg kan gjøre? Jo, jeg kan sette lys på de som ikke får den støtten. Vise at en slik forskjellsbehandling er så brutal. Vi kan ikke ha det slik. Hvis min behandling gir resultater og vi får det inn som en endring i norsk helsevesen, kan det hjelpe alle som ikke får inn de pengene. Vi må begynne å tenke kollektivistisk! Selv om jeg er individualist, spør jeg meg om hva min historie og min reise kan gi til fellesskapet. Jeg håper bare jeg har krefter til å gjennomføre den.

«Tilgivelsen er et av grunnlagene for at jeg skal ha det bra i dag», sa du nylig i et intervju. «Det har gjort at kroppen min er et bedre sted å være i. Sjelen trenger ro.» Har tilgivelse som praksis fått en ny betydning for deg?

Nei, faktisk ikke. Jeg har måttet lære det the hard way ... Jeg har et nært forhold til tilgivelse, fordi det har vært mye traumer, så mange stormer. En av de viktigste årsakene til at jeg har klart å komme videre og jobbe med humor, er at jeg aktivt har jobbet med tilgivelse. Jeg har måttet tilgi andre, meg selv, skuffelser, forfølgelse og hets, som det å være så profilert også har ført til: Okei, disse menneskene vet ikke alltid hva de sier og gjør. De er fullstendig ansvarlige, jeg glemmer ikke. Men jeg må tilgi for å bli fri selv. For å gå videre selv.

Først og fremst for din egen helbredelse?

Ja, for å vokse det av seg og gå videre. Men samtidig sette sine grenser. Det betyr ikke at du skal være naiv, men hvis du ikke jobber aktivt med tilgivelse, bærer du naget med deg og blir en bitter person. Hvis det er sant at depressive tanker og negativ mentalitet kan gjøre deg syk, må også positive tanker, optimistisk mentalitet gjøre deg bedre, tror du ikke? Og tilgivelse er en måte å renske opp på og gå videre. Å lesse av seg gjør det lettere å leve. Men så kommer det jo flere traumer. Flere å tilgi. Men det er en annen historie.

Hva er en god dag for deg akkurat nå? Hva kan den inneholde?

En god dag er egentlig å være smertefri. Men uten å romantisere, er også smertedagene noe du kan lære noe av, hvis du vil bli kjent med de verktøyene vi mennesker er født med. Men en god dag er å få leve så normalt som mulig. Der synes jeg de funksjonshemmedes forening har fått ganske godt gjennomslag for det som kalles brukerstyrt personlig assistanse. Og dette er ikke et helse- og omsorgstilbud, men et likestillingstilbud til folk som er alvorlig syke eller funksjonshemmede. Da kan du styre din hverdag og fortsatt bruke dine mentale og intellektuelle ressurser, også når kroppen din ikke vil lenger. Det siste året har jeg forstått at det viktigste for meg er å være sammen med mine kjære. En dårlig dag er når jeg er lenket fast til sengen selv om hodet er helt med. Det er tøffere dager og mindre tøffere dager. Likevel vet jeg at pårørende alltid har det tøffere. Slik er det alltid. Det må jeg ta innover meg. De som står deg nærmest, lider mer.

Hvordan da?

Fordi jeg vet hva som foregår med meg. Jeg kjenner på det. De som er glad i deg, nær deg, klarer ikke alltid å se din smerte. De vet ikke hvorfor det er slik.

Jeg kjenner personer som er mye syke og sier at sykdom også gjør deg selvopptatt og innimellom ganske usympatisk og vanskelig å være sammen med for de nærmeste. Har du sett den siden ved deg selv dette året?

Jeg holdt på å si at det må du spørre kjæresten min om. Men altså, når du har et smerteanfall, forandres grensen for hva man tillater seg å rope ut. Akkurat som fødende kvinner, for å si det slik. Man er en non-stop fødende kvinne!

Foto

Terje Bringedal, Dokfoto.

Alle kan se at du, som du sa, nå har en kropp som er helt endret. Hva gjør det med deg som kvinne?

Jeg har måttet deale masse med femininitet og kvinnelighet, alt det man mister som kvinne i en kreftbehandling. Bare det å rase ned i vekt. Alt var endret. Jeg fikk rør ut av kroppen. Mistet alt håret. Alle formene forsvant og jeg kjente meg nesten ikke igjen i kroppen min. Noe av det første var å miste kvinneligheten sin, siden det var spredning til ovariene. Men nå har jeg lært at man kan være kvinnelig og sensuell, uavhengig av kroppens endringer!

De siste dagene har du blitt kastet mellom fortvilelse og håp. Først denne legen som ikke ville gi deg disse skanningene, verken PET-scan eller CT. Men plutselig er det en annen lege som får ordnet at du får en CT. Og den ga gode resultater?

CT og PET-scan er metoder som gir oversikt, bilder av hvor kreften sitter, hva som er dødt kreftvev og hva som er levende kreftceller. De tyske legene etterspurte en slik PET-scan for et halvt år siden, men onkologisk avdeling på Ahus ville ikke gi meg det. De mente det ikke var noen faglig grunn. Utfordringen i dag er at de har ingenting å sammenligne den siste testen med. Det skulle de tyske legene gjerne hatt. Da kunne de gitt en enda mer presis tilbakemelding. Så er det CT, som viser hvor kreften er. Men de norske legene mente at de var ferdig med behandlingen for fire-fem måneder siden ...

Det må jo ha skjedd noe i mellomtiden, siden at du nå har hatt fire kostbare immunbehandlinger ved Medias Klinkium sør i Tyskland?

Jeg spurte om det også: «Er dere ikke interessert i hvordan det ser ut inne i pasienten?» Men det virket ikke slik. Jeg har hele tiden vært tydelig på å fremsnakke det som er bra hos Ahus og norsk helsevesen. Det er viktig, for de redder mange liv, og det er jo endringer jeg er opptatt av! Men da avslaget om CT skjedde, måtte jeg fortelle om det, for det handler om menneskesyn, om hvordan vi har begynt å se på menneskeliv i systemet vårt ... Men plutselig ringer en annen avdeling meg og sier at de er uenige! De er ikke enig i at det ikke finnes en faglig begrunnelse for en ny CT.

Fra samme sykehus? Ahus?

Fra samme sykehus. Det synes jeg er viktig å være åpen om. Jeg har jo sittet i Ytringsfrihetskommisjonen, og en av de yrkesgruppene som virker sliter med ytringsfrihet på jobben, er nettopp legene. De risikerer så mye. Dette er jo farlig for oss. Heldigvis fantes det en lege på en annen avdeling som turte å la være å følge ordre ovenfra, men skjønte at de må se om terrenget passer med kartet.

Hva sa han til deg?

«Jeg er ikke enig», sa han. «Jeg rekvirerer en CT.» Oi, tenkte jeg, men tenk om han også får pepper ovenfra, hva skjer da? Men han hadde et bevisst forhold til dette. «Uansett hva de sier, er dette mitt terreng. Jeg ser at det er behov for en CT.» Så fikk han heller ta den fighten. Dette gir meg nytt håp, for jeg har sett at det er mange leger inne på Ahus som ønsker en endring i systemet. Tiden er overmoden. Det er smertefullt, men hvordan skal vi gjøre det, spør de, uten at etaten eller systemet føler seg uthengt og går i forsvarsposisjon slik at ingenting skjer? Med så alvorlige diagnoser kan vi ikke ha det slik! Vi må ha en dialog med en kommunikasjonsform hvor vi lytter til hverandre. Nå opplever jeg noen som faktisk gjør det på Ahus. Kanskje blir det splittelse, men er det ikke slik vi også utvikler oss?

Har du fått reaksjoner direkte fra sykehuset?

Jeg har jo hjemmesykepleier to ganger om dagen ...

To ganger om dagen?

Jeg får intravenøs næring, selv om jeg endelig har klart å begynne å spise selv nå så sent i prosessen. De tar og skifter og slikt, og da prates det jo. Hjemmesykepleierne følger jo med. De forteller meg at det også er leger på Ahus som følger med på denne reisen.

Dette er jo viktig?

Dette er veldig viktig. For nettopp bukspyttkjertelkreft, diabetes og forvaltning av mat og næringsstoffer i systemet vårt, er en type sykdommer som øker i hele den vestlige verden. Vi er nødt til å se nærmere på denne folkesykdommen som diabetes har blitt. Jeg hadde diabetes 2 før jeg fikk kreft. Nå vet jeg at det er flere årsaker, men det er ett av tegnene på at man er i risikogruppen for pankrea. Men symptomene kommer veldig sent, det er derfor norske leger kunne si det de sa, om at jeg hadde ikke mye tid igjen. For det er veldig uvanlig at symptomer blir oppdaget tidlig.

Nå fikk du en god nyhet av en lege for noen få dager siden. Men den må ha kastet deg ut i total forvirring, for du ble ikke frisk av den beskjeden, kroppen din ble skikkelig dårlig av den? Hva slags beskjed fikk du, hva venter du på nå og hva håper du på fremover?

Da må jeg svare kort, for jeg vet ikke mer. Jeg venter på svar fra Tyskland-klinikken om hva de foreslår. Så har vi tatt kontakt med ...

Vent litt, før du sier det! For har ikke legene nå sagt at de ikke lenger ser spor av levende kreftceller i kroppen din?

Jo, de har bekreftet det.

Men er ikke det et entydig mirakel? Hvorfor er du i tvil?

Jeg er ikke i tvil, det er noe med å slippe løs ...

Du vil ha det ordentlig bekreftet?

Jeg kjenner at det er såpass ferskt ennå. Skal jeg bare løpe nedover gaten og rope at jeg er frisk? Er det det som har skjedd? Jeg vet jo ikke! Men nå teller jeg dager. Kampen er ikke over, det vet jeg. For jeg får jo nye smerteanfall. Men det er sant, det har jeg begynt å skjønne. Men hvor sant er det? Hvor sant er det?

Hva slags svar venter du på fra Tyskland?

Det første de sa til meg i Norge da jeg fikk beskjeden om at jeg var syk, var: «Dette er ikke-opererbar kreft.» Men hva hvis den blir opererbar nå, hva skjer da? Er det nanokirurgi kombinert med mer immunterapi? Og hvis nanokirurgi ikke går, hvordan skal jeg få det døde kreftvevet ut av kroppen? Det kan skape egne komplikasjoner. Det er så mye som skjer ved hvert steg i kreftbehandlingen, og det utvikler seg fra uke til uke. Det er så omfattende å forholde seg til. Hadde jeg ikke hatt seks søsken og det nettverket jeg har, og krefteksperter jeg har vært heldig å få kontakt med ... Jeg alene som pasient hadde aldri maktet dette! Virkelig ikke. Jeg skjønner ikke hvordan enkeltindividet skal klare det hvis de ikke får riktig informasjon om hva du kan gjøre når du har fått en dødsdom.

Til slutt, tror du forelskelsen har hatt en helbredende effekt?

Det er som lillebroren min sa: «En sterk forelskelse kan få deg til å gå fra Norge til Kina!» Jeg tror det har spilt en stor rolle for at jeg er fortsatt her og kan smile, og nå har fått fremtidsbildene tilbake. Nå planlegger jeg fremtiden.

 

Intervjuet er basert på en scenesamtale i Kulturkirken Jakob, 5. oktober 2022

 

Denne teksten sto originalt på trykk i Samtiden, nr. 4, 2022.