Talerøyret Olaug Nilssen

– Med dei to siste bøkene har eg brote med det tidlegare forfattarskapet mitt, seier Nilssen.

Romanane «Tung tids tale» frå 2017 og «Yt etter evne, få etter behov» frå 2020 handlar om korleis familiar taklar å få eit barn med autisme. Kva skjer når foreldra bryt saman og ikkje maktar meir? Korleis fungerer velferdsstaten i møte med krevjande omsorgsoppgåver? Slike problemstillingar vert  lyfta fram i desse bøkene.

 – Eg har tenkt mykje på kva det vil seia å skriva litteratur i Noreg i dag, og eg plasserer meg sjølv inn i den realistiske tradisjonen som starta rundt 1870, då forfattarane skulle setja samfunnsproblem under debatt.

Nilssen har tru på at skjønnlitteratur kan endra samfunnet.

– Språk og innhald heng saman, mine bøker er autonome, men eg tek stilling til saker! Eg vil noko med bøkene mine! Eg gidd ikkje skriva berre for å få fram litterære kvalitetar.

 – Eg har lyst å få fortalt noko om ei verkelegheit som folk ikkje kjenner til. Det handlar om mitt liv, og eg kan ikkje lata som noko anna. Grunnen til at eg skriv om familiar med funksjonshemma born, er at eg kan noko om dette feltet frå eigne erfaringar.

Nilssen fekk for 15 år sidan ein gut som frå treårsalderen utvikla autisme, og familien hennar har hatt behov for mykje hjelp heilt fram til sonen flytta i eiga leilegheit for litt over eitt år sidan.

«Boka om Dag Tore» av Tordis Ørjasæter, «Kjære Gabriel» av Halfdan W. Freihow og ikkje minst «Syngja» av Lars Amund Vaage inspirerte Nilssen til å ta tak i tematikken om familiar som strevar med tunge omsorgsoppgåver.

– Forfattarane har stemmer som kan brukast som talerøyr for dei som ikkje snakkar så høgt, men det finst diverre ikkje noko direkte overføring frå merksemd kring bøkene til politisk endringsvilje.

Formidlingsarbeid 

Nilssen har bidrege i offentlegheita i over 20 år. Dei siste åra har ho reist rundt og halde foredrag om den norske velferdsstaten. På desse reisene møter ho andre familiar med strevsame kvardagar.

– Mange foreldre kan kjenna på skam.

Dette var endå verre før i tida då foreldra stundom stengde dei funksjonshemma borna sine inne eller tok livet av dei i rein desperasjon, seier ho. I visse innvandrarmiljø kan det framleis versera teoriar om at funksjonshemming er ei straff frå Gud. EIn annan myte er at funksjonshemming er eit resultat av ei kjærleikslaus mor.

Nilssen er òg oppteken av sysken til funksjonshemma. Dei funksjonsfriske kan verta omsorgsfulle og sjølvstendige, men dei kan òg lett føla seg oversette. Det kan kjennast sårt for borna og gje foreldre dårleg samvit.

– Det er flaut viss ungen din riv ned alt som er på butikkhyllene når du er ute og handlar. Endå verre om han brått bit ein forbipasserande.

I slike situasjonar må ein berre handla for å unngå katastrofar, seier ho. Resultatet i ettertid kan verta posttraumatisk stress.

Kan vanskeleg kombinerast med full jobb

Å ha eit barn med spesielle behov kan samanliknast med å ha omsorg for hjelpetrengjande foreldre, forklarer Nilssen. Omsorga kan vanskeleg kombinerast med full jobb. For mange kjennest det nødvendig å ha arbeid. Det handlar om personleg utvikling og økonomisk fridom. Omsorgsløn har låge satsar, og er difor ikkje eit alternativ for mange.

Eg kan kjenna at eg har bruk for den kristne syndsvedkjenninga framleis

Nilssen sjølv var periodevis sjukemeld dei åra sonen budde heime. Det var skamfullt og vanskeleg, seier ho. Sosiale relasjonar med andre som stod utanfor arbeidslivet vart viktig. Ho trekkjer spesielt fram vennskapet med journalist og forfattar Siri Økland, som hadde ein alvorleg kreftdiagnose og døydde i 2021. Nilssen minnest mange rusleturar med gode samtalar med henne. 

Trøystande omgrep frå Bibelen 

Når Nilssen held foredrag, kjenner ho seg som ein emisær og minnest barndomen i Solheimsdalen, ei lita bygd utanfor Førde, der far hennar arbeidde som kateket i Den norske kyrkja. Han reiste rundt i bygdene og heldt andakt, og borna fekk lov til å vera med han.

– Heimen var ikkje prega av fordøming og pietisme. Omgrepet synd hadde ikkje stor plass hjå oss. For meg representerte dei kristne snille folk. Eg vert alltid glad når eg møter nokon med felles referansar til kristne ungdomsleirar, barnemøte, Ten Sing-kor og basarar med utlodding av hekledukar.

Foto

Foto: Randi Jåstad.

Religion er ikkje viktig for Olaug Nilssen i dag, men den kristne arven heng i.

– Eg kan kjenna at eg har bruk for den kristne syndsvedkjenninga framleis.

Nilssen seier at ho ikkje kjenner trong for å be om tilgjeving frå ein gud, men føler behov for å innrømma overfor seg sjølv og andre at ho gjer feil og erkjenner «dei vonde tankane i hugen» som det står i syndsvedkjenninga.

– Ein kan lett verta for stolt og sjølvtrygg om ein ikkje kan innrømma at ein ber på vonde tankar.  Målet må vera å kjempa mot det vonde og leita fram ei audmjuk livshaldning.

Nåde er eit anna omgrep frå Bibelen som Nilssen finn visdom i, men ho knyter ikkje nåden spesifikt til den kristne guddommen. For henne omfattar nåde tilgjeving – både å kunna tilgje seg sjølv og andre.

– Når du står i ein vanskeleg situasjon og nokon kjem og seier at det er i orden at du ikkje klarer meir, då opplever denne personen nåde. Ein velfungerande velferdsstat burde kunna koma med slik nåde til folk som har brukt opp kreftene. 

Politisk engasjement 

Nilssen har engasjert seg på kommunalt nivå i Bergen, blant anna for å skaffa husvære til ungdomar med særskilte behov, og ho har sete i styret i Autismeforeningen lokalt.

No brukar ho mykje tid som medlem i «Likestillings- og mangfaldsutvalget» som regjeringa sette ned i fjor. Utvalet skal undersøkja korleis ein kan sikra eit samfunn med rom for alle. Vidare skal utvalet føreslå tiltak som kan bidra til likestilling og demokratisk deltaking for personar med funksjonsnedsetjing. Arbeidet skal munna ut i ei stortingsmelding våren 2023. 

Mange funksjonshemma er kritiske til utvalet fordi ein meiner det har vore nok utgreiingar – det som trengst, er handling. Nilssen vonar likevel at sluttdokumentet skal verta eit konkret grunnlag for politikarane som skal utforma ny politikk.

Det trengst konkrete tiltak for alle fasar av livet. For personar med fysiske funksjonshemmingar er det mykje som kan gjerast med universell utforming. For vaksne psykisk funksjonshemma gjeld det å leggja til rette for at dei kan ha eit slags arbeid å gå til.

–  Mange må bu heime langt inn i vaksen alder. Det hjelper ikkje å få vedtak om eigen bustad dersom det ikkje finst bustader tilgjengeleg, seier Nilssen.

Barnekoordinatorer eit velferdstilbod som tredde i kraft 1. august, og Likestillings- og mangfaldsutvalget arbeider med konkrete problemstillingar rundt dette. Barnekoordinatoren skal hjelpa familien i møte med det offentlege. Den økonomiske ansvarsfordelinga for koordinatoren mellom stat og kommune er ikkje avklart, og kompetansekrav til koordinatoren må fastsetjast  – blant anna.

Noreg har ulike velferdstilbod i kommunane, seier Nilssen. Difor får ein velferdsflyktningar  – folk som flyttar til kommunar med dei beste ordningane. Utvalet drøftar om det burde innførast ei statleg norm slik at tenestetilboda vart like i heile landet.

Noreg har fått kritikk av FN for at menneskerettane for funksjonshemma ikkje er innlemma i lovverket, og at konkrete planar for å få dette gjort har mangla. No er dette på trappene, fortel Nilssen.

– Det er rart og smertefullt at styresmaktene ikkje har gjort dette før. 

Pris for folkeopplysning 

I fjor fekk Nilssen Stiftelsen Fritt Ords Pris saman med Jan Grue og Bjørn Hatterud for bidraga sine i samfunnsdebatten om funksjonshemma – minoriteten som ofte vert oversett.

Mange synest funksjonshemming ikkje angår dei personleg, og dei politiske partia har ikkje saka høgt på agendaen, seier Nilssen.  Eldreomsorg får meir merksemd. Alle skal bli eldre, og folk er difor meir opptekne av situasjonen for eldre, trur ho. 

Nye prosjekt? 

Nilssen likar å prøva seg på nye medium og sjangrar. Saman med forfattaren Marie Aubert lagar ho podkastserien «Olaug og Aubert på Litteraturhuset». Her tek dei for seg ulike litterære tema og vender seg til folk som likar å lesa skjønnlitteratur, men ikkje nødvendigvis er spesielt interesserte i litteraturteori.

Nilssen syslar òg med nye skriveprosjekt, men vil førebels ikkje røpa noko konkret. Ho er framleis ikkje ferdig med tematikken frå dei to siste bøkene sine, seier ho.